以琳:让心靠岸
让心靠岸
作者/以琳
思念的线很难断
这根线连着彼此中间的情感
让思念的心顺着线儿爬向彼岸
小船儿怎样经历破涛浪尖
到达彼岸
我的思念也怎样经历泪流满面
在梦里来到岸边
让心靠岸
却找不到属于我的海港
漂泊的心何等心酸
刻骨铭心的想念
你却不是我的彼岸
梦里多少次来到岸边
想看看你的容颜
和你长谈
梦醒却是刻骨的思念
让心靠岸
预感我的心要沉到深海里面
只因我的船帆已经破烂
我的船桨已经划断
我的小船已被海浪打穿
我已经没有了方向感
让心靠岸
凭着仅存的喜欢
努力的小船
穿破多少的风口浪尖
明知道彼岸的你是虚幻
也明知道无论多痛都到达不了岸边
可还是在梦里把纤绳抛向有你的海岸
让心靠岸
作者简介
胡秋霞,笔名以琳,郑州登封市人,从事经商,爱好写现代诗,多以伤感诗为主,喜欢看书,爱把生活中遇到的事写下来。
风雨兼程 全国规模最大自闭症儿童康复机构以琳成立二十周年
青报教育在线讯 10月31日,青岛以琳康教展能中心二十周年庆典在城阳温德姆酒店隆重举行。载梦二十年,波澜壮阔绘蓝图。经过二十年的发展,青岛以琳康教展能中心目前是全国规模最大、综合专业能力最强的自闭症儿童康复训练教育和研究机构之一,先后有自闭症儿童1万2千人次在这里接受康复训练,为无数自闭症家庭重燃生活希望。
以琳青岛中心
以琳康教展能中心创始人方静女士首先启动二十周年庆典仪式,并回顾了以琳的“成长史”。2000年10月6日以琳康教展能中心在青岛市南区田家花园的一所民居内起步,先后经历了7次搬家,如今已拥有青岛、宁海两处中心,青岛中心共有17000平米教学楼,在训自闭症儿童约800人;宁海中心拥有8400平米教学楼,在训自闭症儿童200人,两中心合计教职工近600人,其中,拥有国际认证副行为分析师(BCaBA)证书的教师16人,是目前全国规模最大、综合专业能力最强的自闭症儿童康复训练教育研究机构之一。20年间,共有自闭症儿童1万2千人次在这里接受康复训练,取得了显著的康复效果,是全国自闭症家庭的“希望之家”。
方静女士发言
方静女士作为一名自闭症孩子的妈妈,不但是很多自闭症家长的“知心大姐”,也是“星儿”们的铺路人。方静女士的儿子石头是一名自闭症患者,在她的悉心教育下,如今石头拥有香港中文大学双硕士学位,还曾接受过中国残联主席张海迪女士的接见,在自闭症患者中创造了一个奇迹。石头的成就也是很多自闭症家庭的榜样。在自闭症儿童康复训练的道路上,方静女士倡导的家长陪读式上课方式、家长培训课程、个性康复辅导、分级融合体系等方法,开创了自闭症儿童康复训练中非常有效的学校教育模式,“以琳模式”形成了全国自闭症儿童康复机构争相效仿的样板。
以琳创立20周年的庆典大会上还为自闭症儿童陪读家长颁发了第一届“坚果奖”。方静校长为“坚果”赋予了全新的意义,它代表无惧寒冬酷夏,坚守着自己的使命,孕育着新的生命和希望。她鼓励每个以琳家长成长为一个很坚强、很坚定,能坚持,很坚韧、又能坚守的“坚果家长”,她坚信有“坚果精神”最终一定有收获,这收获是孩子的小小进步带来的欣慰和喜悦,是走过困厄后的豁达和乐观,是家长和孩子的相携共同的成长。
方静女士说:“坚果”代表的是为爱自强的以琳精神,代表以琳对每一个为孩子而坚守的家长的祝福。
同时,作为以琳20周年庆典活动家长组织的重要板块活动,以琳星家长全国分会正式宣布启动。以琳模式重点是培养家长的能力,从以琳走出去的上万名家长大多都拥有着扎实的理论基础和熟练的实操能力,他们有能力帮助到更多人,同时希望和更多家长一起团取暖。以琳吹响了老家长集结号,一座城市里,一群优秀的家长,点亮这座城市的星空。
家长荣誉颁发
截止目前,以琳成立了33个分会组织,由以琳家长担任主要负责人,同时有一批有能力的志愿者作为联络员支持分会的建设。以琳将携手战略合作伙伴东方启音、融合中国以及各地区的合作伙伴,集结全国志愿者家长的力量,创建国内最大的家长组织——以琳星家长全国分会。各地分会犹如星星之火,整合各地的特教资源,在中国大地形成燎原之势。老家长可以抱团群暖,新家长少走弯路,全国分会是以琳新的发力点,家长们一方面可以便捷地得到以琳的干预知识、实操指导、家长培训、教学辅导、大龄干预及就业的专业服务,另一方面可以获得更多的特殊儿童兴趣班,融合幼儿园等周边服务资讯以及本地特教资源指南。
庆典大会上青岛以琳康教展能中心还为5所爱心普通学校颁发了“护星大使”,他们分别是金门路小学、宜阳路小学、基隆路小学、永安路小学、弘毅中学。这些学校都是愿意为自闭症儿童提供友好温暖融合基地的学校。方静女士作为青岛融合教育的拓荒者和倡导者,呼吁越来越多普通教育学校能接纳能力比较好的自闭症儿童与普通孩子融合在一起,让自闭症儿童能够重返社会大环境,重返课堂。这离不开更多爱心社会人士的理解、接纳、关怀与帮助。
为五所爱心学校颁发锦旗
20年不忘初心,砥砺前行。在互联网成为大众创业、万众创新的新工具的新时代,特殊儿童教育行业也不能置身事外。
2018年筹建的以琳网络知识服务平台——“以琳星”标志着以琳开始用互联网思维将20年形成的“以琳模式”与互联网技术进行深度融合,用互联网工具创新驱动产品升级,以琳进入线上线下协同发展的阶段。
“以琳星”CEO石若玺先生在庆典上分享了线上教育模式。以琳通过社群、微信公众号等互联网媒介,成功地链接了超出实体学校N倍的自闭症儿童家庭并为其提供教育支持服务,自闭症家庭可以通过“以琳星网校”学习正确的干预知识和康复训练课程, 价格低廉、获取便捷的线上产品与线下干预有机结合,使得自闭症儿童家庭干预消费成本更低、消费结构更理性,从而普惠了更多自闭症家庭。目前以琳已为超过13万人的线上用户提供线上课程、线上培训、网络课堂服务。
石若玺演讲
同时“以琳星”扩大了以琳与自闭症儿童家长的互动范围,以琳星社群免费答疑的服务机制收集到的大量案例输入到以琳内部,成为应用行为分析科学的研究素材,由经验丰富的答疑教师团队牵头进行知识生产并成果输出的研究机制,为整个教师团队提供成长的营养。借助互联网工具,以琳的知识资产的形态及云端化的储存更适于传播及管理,以琳不断建设及丰富的内部知识库也通过“知识宝典”等产品方式对客户进行开放。以琳把20年的探索经验移植到线上,将成为行业内名副其实的线上“自闭症研究资源库”。
生命全程支持体系启动仪式
据《中国自闭症教育康复行业发展状况报告3》数据,自闭症发病率逐年上升,自闭症儿童发病率已由2009年的1/88,上升至现在的1/45。报告推算,中国自闭症发病率达0.7%,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0~14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。
自闭症儿童未来如何更好地生活也是一个备受关注的社会话题。对此,方静女士表示,“以琳模式”将为以琳下一个10年建立自闭症生命全程支持体系奋斗目标持续提供动能。以琳的青岛中心和宁海中心为了实现这个目标正在不懈努力:
青岛中心所在的城阳区夏庄街道和三台社区进行“康复概念社区”的探索和尝试,获得了当地政府、街道、居委会、驻地各单位和居民的理解与支持,让孩子在一个友好、接纳的社区中经历真实生活,学习融入社会的技能。2018年创设“阳光班”,探索大龄自闭症孩子的康复道路。2019年创设“学龄部”,模拟小学环境帮助学龄孩子提高随班就读尽快融合到普通学校班级的能力。以琳已将提供服务的年龄从6岁扩展至18岁。
宁海中心将发展成为更适合自闭症人士康复教学和生活的新园区,新园区计划占地面积约110亩,服务对象由目前的3-7岁自闭儿童症拓展至学龄、大龄自闭症人士,内容涉及康复训练、教育教学、科研、职业培训、庇护及养老服务,建立一个以自闭症康复为核心功能的世界级宜居的自闭症康复社区典范。
以琳宁海中心
乘风破浪,勇敢前行,“将苦水变甜”,以琳将秉承教育康复自闭症儿童、服务自闭症家庭的宗旨,爱心是原点,专业是阶梯,继续开拓前行,做中国自闭症儿童康复教育的领跑者!
小城故事多
2016年的春天特别难忘。那时候我们一家四口人都在青岛。彼时的青岛妇女儿童医院,刚刚搬新家不久,我们到了市区老院区,才知道医院搬家了。
找到新院区的时候,已经挺晚了,带着哭闹不止的小女儿,哄着脸色沉沉的大女儿,我们花了一百五十块钱在医院附近的旅店住下。
去青岛之前,我们已经带孩子在威海妇女儿童医院做过很多了项检查,医生在诊断书上写着:高度怀疑自闭症,建议去上级医院检查确诊。
自闭症,以前只是在电视里听人说过,听了医生的讲解,再上网搜索,整个人都蒙了:老天跟我开这么大的玩笑?
大女儿精神病住院多次,治疗效果很一般,我和老公付出了四年时间,天南地北治疗,公立专科医院、私立医院、偏方、跳大神、算卦……只要能想到的治疗方法,都尝试到了,最后按专科医生的诊断治疗,还是效果甚微,我因此开始失眠,并依靠安定维持每天五六个小时的睡眠。
想到孩子将来没人照顾,我们想着要二胎吧,或许将来老了可以放心去。安定不敢吃了,在医生的建议下,我用思瑞康(进口的喹硫平)代替了安定,思瑞康有一定的助眠作用。
医生当时也没有说这药绝对安全,只是他有个女病人以前孕期用了这种药,生的孩子一点没受影响,只是相对安全,不敢确保。
我当时想的是:我和我老公都活得坦坦荡荡,孩子得了那么糟心的病已经是老天爷不开眼了,再要孩子肯定是健康的,我们不可能更倒霉……
但是孩子两岁半了,还不怎么说话,只会叠音“爸妈”,一个字一个字的蹦,经过别人提示才去看医生,结果医生真的瞧出了问题,并高度怀疑是自闭症,于是有了我们的那次青岛之行。
按理说应该去北京更合适,但大女儿去北京住了三次,家里折腾得够呛,索性保守点在青岛看看吧。
2016年三月,我们一家四口在青岛住了将近一个月,看的专家号,最后诊断结果出来了:自闭症,建议进行康复治疗。
当时的青岛妇女儿童医院儿科,没有空床位没法住院,我们打青岛的权威性自闭症康复中心——以琳自闭症康复机构,人家说排号去训练大约得两年以后。
在青岛市北区的一家旅店里,两个孩子都睡觉了以后,我和我老公两个痛哭了一场,茫然,不知道自闭症能不能治好,不知道哪里治疗得好,不知道多久能治好,更不知道为什么我们两个如此命运多舛。
一个精神病孩子,已经让人崩溃了,又一个不知道前景如何的自闭症,我开始怀疑自己人生的目的,或许我来人世走一遭是来还债的,我老公也是,哭一阵喝点酒,喝点酒哭一阵,我们两个都不知道,两个孩子未来会怎样,我们需要付出什么样的代价,才能让孩子和别人一样。
经过二十多天的打听,我们确定了在青岛市北区的一家自闭症康复机构训练,孩子需要家长陪同上课,有个训、游戏、音乐、体育、美术、感统等课程。
刚去训练的前两个月,孩子因为新环境加上训练强度,每天哭闹好几次,那时候几乎每天晚上都祈祷自己睡过去……
刚开始租的房子在康复中心附近,是六楼,大女儿因为楼层高生气,我因为爬楼累得气喘吁吁,小女儿每次上楼都让抱着自己不走路,后来不得不在住三个月以后换了一个一楼。
康复中心每天都发生各种各样的故事,我甚至无暇顾及,因为我自己重度抑郁了,在青岛市第七医院看的,医生说我的症状比较严重,建议住院。
我哪里有住院的资本?买了药回去吃,五个月之后我回家,用药的缘故体重长了二十多斤,主要是因为用米氮平的缘故。
在自闭症康复中心,每个家长都心情沉重,有的甚至麻木机械,伴随着训练时间的增长,进步大的孩子家长心情会好一些,进步小的孩子有的因为学费昂贵坚持不下去了,有的个别的甚至放弃了训练。
八个月以后我们也回家了,我家孩子是同一批训练的孩子里康复最快的,回家的时候,孩子已经会说完整的句子了。
回家之前,机构的老师告诉我,女儿是阿斯伯格,自闭症谱系里的一种。
几个月的康复生活,我知道了好几个十多岁还不会说话的例子,也经历了两个因为训练无效放弃回家的例子,还有一个男孩子,训练期间他爸爸妈妈就离婚了……
今年,小女儿上三年级,九月份读四年级,她在班级里成绩中等,老师、同伴找家长的时候不多,幼儿园的时候虽然没少操心,但是都过去了。
女儿在班里没有啥朋友,这是因为她的特殊情况。阿斯伯格孩子的理解能力和nt孩子不一样,落后是正常的,能够基本正常地上学,我已经知足了。
裤子经常提歪,偶尔尿裤子、吃手指盖、衣扣时不时系错、不会正常社交等等问题,我都能接受并且习惯了。
两个孩子都有问题,我和我老公交流之后觉得,应该是我们两个基因结合有问题,但孩子奔父母来了,我们只能尽最大的努力。我们没有能力给孩子富足的生活,但普通生活这个目标能实现。
成不成家都不重要,学习好不好都可以,主要是学会自理,自己养活自己。对于小女儿,我们几乎是放养,做完作业就可以玩,自己开心就好。
大女儿过年那几天不好,这段状态不错,相信随着年龄的增长和病情的稳定,会越来越好。
我,因为孩子导致的抑郁症,没法根治,但孩子好我就好了,每天靠安定维持睡眠,看着孩子一天天长大!
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