70万元一针的罕见病药进医保 看到希望的她要为女儿努力筹钱
黄银华在给轮椅上的女儿剪指甲 顶端新闻·河南商报见习记者 宋若旻/摄
12月3日，2021年国家医保药品目录调整结果公布，曾70万元一针的诺西那生钠注射液被“砍”到3万多元上了热搜。
“消息公布的时候，我们患者群都炸了，像做梦似的。”河南商丘的白留栓说。
她的两个女儿梦园、梦茹，分别在1岁半和6个月的时候被诊断为脊髓性肌萎缩症（A），多年来面临无药可医的状况。2019年，全球首个A精准靶向药物诺西那生钠被引入中国，但每针价格高达70万元。
此后，白留栓一家和钱的战争正式拉响，穷尽一切办法给两姐妹筹钱用药，也随之面对一系列的生死抉择。
顶端新闻·河南商报见习记者 杨雪情
罕见病两次光顾一个家庭
白留栓和丈夫黄银华自小在商丘农村生活，梦园是他们的第二个孩子，老大是个健康的女孩。
起初，梦园只是比其他婴儿瘦弱一些，慢慢地，梦园走路的时候，腰会突然弯下，腿也不怎么直。白留栓带着她到处求医，但因为地方医院治疗水平的限制，从第一次求医到最终确诊A，这个家庭花了10个月的时间。
“当时医生给我说这个病是绝症，没有药可以治疗，还说梦园可能活不过2岁。”在北京协和医院，一岁半的梦园被确诊患有A。
回到家之后，白留栓开始数着天过日子，她不让梦园离开自己的视线，生怕下一分钟，孩子真的就没了。
梦园也很争气，她活过了2岁。但3岁起，梦园的肌肉开始明显退化，已经无法行走，站立也坚持不了多久；4岁开始，每天只能坐卧；过了6岁，她的脊柱侧弯愈发明显。
夫妻俩开始为以后做打算，如果梦园此生不再有治愈的可能，如果自己过世的时候梦园还在，那么，她只能依靠姐姐一个人。
“再要一个孩子吧，将来和老大也好有个照应。”白留栓和丈夫都是初中学历，他们不知道，A是隐性遗传病，这意味着，下一个孩子也有可能患病。不幸再一次降临，第三个孩子梦茹6个月的时候也确诊了A。
七八年的时间里，这对商丘夫妻带着两个女儿一直生活在杭州。黄银华开出租车赚钱，白留栓则在家照顾患病的孩子。既然这病没法治，让两个孩子在有限的生命中活得更好一些，成为白留栓和丈夫的目标。
苦等多年的治病药，70万元一针
转折发生在2019年10月，白留栓得到了一个消息：全球首个A精准靶向药物诺西那生钠已经被引入中国。
孩子有救了，但每针价格高达70万元，且需终身用药。
“我看到消息后还没来得及高兴就想哭了。”70万元已经是个天价数字，还需要终身用药，第一年注射6针，第二年起每年注射3针。白留栓算了一下，虽然有相关的援助项目，但两姐妹一人一年也还需要一百多万元。
黄银华是家里唯一的经济来源，每月开出租车能挣六七千元钱，两姐妹的药物和营养奶粉等开支占了大半，每月最多能存下两三千元钱，距离70万元相差了何止一点。
面对天价的治疗费，治还是不治？不治疗的话，姐妹俩随着年龄的增长，会出现脊柱、骨盆、膝关节等骨骼严重变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，甚至出现严重呼吸并发症，有致死的可能。
治疗的话，天价的费用去哪里凑？夫妻俩沮丧了三天之后勉强振作了起来，先去医院给孩子检查是否符合注射条件。医生判断，用药之后梦茹有六七成的概率能独立行走；因为缺少大龄患儿的数据，梦园的恢复程度难以估计，但也并非毫无希望。
“治！”找亲戚借钱、网络筹款……白留栓和丈夫穷尽一切办法给两姐妹筹钱用药。
筹款只够一个孩子用药，先救哪个女儿？
在筹款过程中，白留栓一家的情况被媒体关注，经由媒体报道，一些公益组织和好心人士纷纷捐款。
2020年8月，各渠道的捐款加上家里的存款就快凑够70万元了，一个选择摆在了白留栓和丈夫面前，两个患病的女儿，先救哪个？
回想起那段时间，白留栓的眼泪止不住地流，“手心手背都是肉啊，这让我怎么选？”
医生建议先给梦茹用药，她的病情轻，有更大希望恢复站立。2021年4月，妹妹梦茹先用上了诺西那生钠。
据白留栓介绍，此时的诺西那生钠已经降到了55万元一针，并且根据相关的援助项目，首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，最多还能获得5瓶诺西那生钠注射液的援助。
“也就是说，55万元就够一个孩子首年的注射费用。”白留栓说，“给妹妹用药的时候，姐姐的钱也快筹够了。”
在梦园等药期间，白留栓带着她去上海做了脊柱侧弯手术，避免她腰部变形厉害。今年9月，梦园也第一次用上了诺西那生钠。
“姐妹俩都能坐着，这在以前是想也不敢想的事。”截至目前，妹妹梦茹已经注射了5针诺西那生钠，姐姐梦园也注射了4针。
白留栓说，用药后效果真的很明显，“因为给孩子治疗，现在家里欠了十几万元，要是筹不到明年的注射费用，俩孩子可能就面临不能继续治疗的问题。”
“哪个母亲舍得就这么算了，我还是要继续努力筹钱”
12月3日，国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果，治疗A的“天价针”诺西那生钠进入医保目录后，一针估计在3.3万元左右。
激动之后，白留栓陷入了沉思，“虽然诺西那生钠被纳入医保，但它的注射费用加上注射前后住院和检查的费用，还有日常吃药和康复治疗的费用，一年下来，姐妹俩还是得有30多万元的支出。”仅靠黄银华的工资显然是不够的，白留栓每天仍在筹钱的路上。
“两姐妹需要终身用药，现在姐妹俩都用上了药，但以后还是需要继续筹钱。”白留栓说，“背后筹钱的苦除非经历，很难体会。”
43岁的白留栓看起来比同龄人要沧桑许多，头上已经冒出了越来越多的白发。“能筹更多的钱就能给孩子更好的治疗，如果筹不到钱，俩孩子明年诺西那生钠都不一定能用上。”
“看到孩子用药之后明显好转，哪个母亲舍得就这么算了，我还是要继续努力筹钱。”白留栓说。
为了给梦园、梦茹姐妹俩争取更多的时间，更好的治疗，母亲白留栓一直在筹款的路上，她收获了很多爱心和善意，也经历了不少难堪和委屈，但为了孩子，这位执拗的母亲从来没有退缩，她说，“5块、10块都行，我们俩孩子实在是太需要钱了。”
如果您也想为姐妹俩捐款，欢迎与记者联系：18790589509（微信同号）。
那些神奇的梦境与预兆
本人是无神论者，可是人生中很多重要事情都有梦境预兆过，无法解释，也许就是潜意识，也许就是心理暗示。
事件一：母亲大伤
那年母亲在纺织工厂里做保全，就是类似机器修理的岗位吧，大概是这两个字。我应该是小学五年级的时候，连续两天晚上梦见母亲死了，心里很是烦躁，给母亲讲梦境，母亲说梦都是反的，不用放心上，梦见死了其实就是活着。第三天晚上梦见母亲死了，但是还魂了，附体在一个年轻女人的身上。天亮了母亲给我梳头时，我又讲给她听。这次她很生气，说我天天盼着她死，我不敢多言。当天下午，母亲同事去学校接我，说“你妈妈出了点小意外…”当时脑子是懵的，母亲从纺织机器上修理故障时，突然一脚没踩稳，摔下来，右臂挂在机器上的一个钩子上，带下小臂一块肉，且动静脉全断裂了，当地医院已经无法救治，直接拉到省会医院缝了56针，住了两个多月院。那一次母亲鬼门关里走一遭，也算是死而复生了。
事件二：母亲梦中预告婚姻大事
母亲去世时，我尚未出阁，对她来说始终是件未了之事，当她意识还清楚时，经常表达自己这种遗憾和担心，不能看见女儿出嫁。母亲去世后的一周左右吧，一天晚上我梦见火红的天空上不停的飞过很多神明，飞快的飞过眼前。内心有些害怕，那场面也是很震撼的，类似晚霞一样的红光下，飞过各种神仙…然后母亲就走过来找我说话，当时我在北京做北漂，母亲因恶性脑瘤去世，去世前已经瘫痪在床，不能行动。我惊讶的问她是好了吗？能走了？她笑着回答我：嗯，这下我就彻底好了。孩子，你的事儿，妈妈给你安排好了，你放心吧，绝对是个好人家，妈妈给你安排好也就放心了…没有两天，老公搬到公司宿舍与我同住，得知我的身世后，十分疼惜关照我，很快我们就结婚了，婚后我们互敬互爱，互相扶持，至今快二十年了，也有了自己的女儿。想来这样踏实平静的生活就该是母亲放心的样子。
事件三：怀女儿的胎梦
怀女儿之前做了个梦，梦见养了好久快要干死的一盆茉莉花开花了。一周后确定怀孕，当时就想着一定是女儿，果然如今女儿都十二岁了。
事件四：换工作前梦见的泳池和大鱼
有一阵工作始终不顺，换来换去也没有特别满意的机会。一天晚上梦见在自己家里挖了个游泳池，我独自在泳池里游泳。泳池很大，是那种打开房门就是游泳池的样子。突然看见好大好大的一条鱼，大到和泳池差不多，突然冲过来，我抬头看老公，他站在泳池边上吃西瓜。我对他喊：鱼来了！他无动于衷，只专心吃瓜。我迅速游到房门处，让鱼冲进来，然后关上房门…第二天面试的工作各方面都很适合我，待遇也算是不错。我常笑说老公在我生命里是吃瓜群众，梦里都不忘了吃瓜…
还有很多很多小梦境，灵验有趣，你是否也曾有过类似的经历？评论区一起来说说吧，大家一起分享一下。
搞笑：梦见我心爱的紫薇被容嬷嬷用针扎得很惨
梦见我心爱的紫薇被容嬷嬷用针扎得很惨昨晚上做了个恶梦，梦见我心爱的紫薇被容嬷嬷用针扎得很惨，我赶紧抱起紫薇跑出去，大喊：太医，太医。。。！！！！
太医看了之后，情不自禁的流下了泪水，说：女人何苦为难女人啊，看这扎的满身都是洞，不过这充气娃娃补一下，还是可以将就用的！
动物学校开课，大象迟到了。 老师生气地说：“你怎么到现在才来？干脆别来算了。”
大象说：“真象可能会迟到，但永远不会缺席。”
他(她)喜不喜欢你，你心里没有数吗？你怎样能瘦下来，你心里没有数吗？你能不能一夜暴富，你心里没有数吗？你自己颜值啥样，你心里没有数吗？你就是假装不知道罢了。
这个榴莲你帮我跪碎它吧！么么哒！
前几天回家，跟我叔还有他儿子（我哥）爷仨一起喝酒！快喝完了，三岁的侄子跑过来，给他爷爷倒酒，边倒边说“爷爷，爷爷，你多喝点，喝多了打俺爸爸，他喝多了酒老是打我”我差点笑醉了
