男孩出生患怪病,骨折是家常便饭,数次骨折后两条腿相差25厘米
图为凯凯在锻炼走路。
“妈妈,为什么别人会叫我‘瓷娃娃’啊,是因为我长得帅吗?”面对儿子天真的话语,邹艳咧了咧嘴角却怎么也笑不出来。转过身她已经泪流满面,她无法告诉儿子是因为他患了重症,很容易骨折,就像瓷娃娃那样,一碰就碎。
2013年5月,凯凯刚出生时因为两条腿长度不一,检查后被确诊为成骨不全症。这种病患者骨骼极度脆弱,即使一次轻微的碰触也会发生严重的骨折。邹艳从医生那了解到了这种病的残忍和可怕,一次次骨折的锥心疼痛和残疾将会很可能伴随自己儿子的一生。治疗不但需要漫长的时间,费用更不是普通人家能想象的。图为躺在床上的凯凯,两条腿长度相差很大。
邹艳来自昭通大山里,平时靠种地生活。家里两位老人又身患多种基础病,需要长期花钱吃药维持病情,所以日子一直过得紧巴巴。外界都是劝他们放弃的声音,说凯凯将会是一辈子的累赘,邹艳却坚定地摇了摇头。“放弃了,孩子一辈子就完了。只要坚持治疗,总会有希望的,哪怕让孩子能自理。”图为邹艳说起儿子潸然泪下。
邹艳不信邪,不相信儿子就这么失去希望。丈夫种田挣钱,她就独自抱着儿子四处求医,跑遍周边大大小小的医院,希望能更好地治疗儿子的病。几年来,一家人攒的钱都花在凯凯求医上了,生活过得一贫如洗。“最难的时候,家里做的菜没有一点荤腥,只敢吃自己种的菜,更是一点米不敢买。”邹艳都不知道全家是怎么坚持下来的。图为邹艳背着儿子去做治疗。
生活上的苦对于邹艳不算什么,让她心疼的是儿子正在遭受的磨难。即便她如此小心翼翼照顾儿子,可有时凯凯仅仅是挥挥手,或不自觉地动了动身子,都会造成骨折。“其他孩子的童年都是欢声和笑语,而凯凯的童年中不是疼痛就是医院,好像被关在了疾病的‘笼子’里,连挣扎一下都做不到。”邹艳心疼地说道。
最严重的时候,凯凯在1个月里进了6次医院。由于这几年来凯凯的右腿频繁骨折,7岁时他两条腿已经相差有25厘米。“这些年,我每天听着孩子因为骨折的剧痛发出凄惨的叫声,可我每次除了安慰什么都做不了,我痛恨自己的无能。现在就算只有一丝机会我也不能放弃。”邹艳更加急迫给儿子治病。图为邹艳搀扶着儿子走路。
2019年,邹艳带儿子做了矫正手术。手术时医生把又粗又长的髓内钉扎进孩子大腿深处,即使进行局部麻醉,但是过程依然十分痛苦。这样的手术1年中就进行了6次,每次凯凯都把身体像虾米一样弯起来,似乎这样可以给他一些安全感,可他还是浑身止不住地发抖。邹艳心疼得泪流满面,却只能咬牙和凯凯一起苦熬。图为邹艳在盛饭。
因为患病,让凯凯无法和同龄人一样快乐玩耍,无法在明亮教室读书。幼小的他只能默默承受身体的疼痛和心灵的孤独。好在所有的痛苦都没有白费,多次手术后凯凯的右腿成功延长6厘米。渴望站起来的凯凯更加努力配合医生治疗,就算未愈的伤口传来钻心的疼痛,他也没有一句抱怨坚持训练走路。
医生告诉邹艳,凯凯的治疗一直要延续到骨头的二次发育,也就是15岁。这段时间,凯凯可能还需要进行多次矫正手术或者根据病情发展做其他治疗。这些年凯凯的治疗大部分只能靠借钱维持,邹艳不敢想接下来还需要多少钱,才能让儿子真正好起来,自己又能有什么办法守住儿子的希望。图为凯凯杵着拐杖锻炼走路。
凯凯看见妈妈整日愁眉不展,茶饭不思,甚至白头发都是一大把地往外长。懂事的他不忍父母再为自己如此操劳,不止一次向妈妈提出放弃治疗回家。“妈妈,不要给我治了,这么多年我都习惯了,站不起来也没关系的。以后还不用工作,每天在床上躺着多轻松啊。”尽管故作轻松安慰妈妈,可眼角的眼泪还是暴露了凯凯的真实想法。看见懂事的儿子,邹艳泪流满面一句话说不出来。图为凯凯在认字。
“无论如何,我都无法眼睁睁看着儿子仅有的希望消失,我就算豁出命去,也不能放弃治疗让孩子变成一个残疾人,可是现在我实在走投无路了。”说起儿子,邹艳的眼神中满是绝望。图为凯凯的一只脚上穿着厚厚的高跟鞋。
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